Známí youtubeři budou demonstrovat bezmoc, kterou cítí lidé trpící onemocněním ALS.
Známí youtubeři budou demonstrovat bezmoc, kterou cítí lidé trpící onemocněním ALS a podpoří tak kampaň a sbírku spolku ALSA - Společně proti bezmoci! Po vzoru tenistky Barbory Strýcové a herce Davida Krause se ve čtvrtek 26. 5. nechají přilepit a vyvěsit na Andělu v Praze, aby tak demonstrovali to, čím si prochází právě pacienti s tímto nevyléčitelným onemocněním.
Jsou mladí, mají vliv a rozhodli se pomoct těm, kteří to opravdu potřebují. Youtubeři ATI, FREAKOUT, ROTA, VLÁĎA, STEJK A NEJFAKE, se rozhodli podpořit osvětovou kampaň, která již v dubnu odstartovala za cílem zlepšit informovanost veřejnosti o onemocnění ALS a získat potřebné finance pro pomoc pacientům trpícím tímto nevyléčitelným onemocněním. Amyotrofická laterální skleróza devastačně působí na kvalitu života pacientů i jejich blízkého okolí, proto je třeba, aby tito pacienti měli k dispozici specializované pomůcky, které jim usnadní život s touto nevyléčitelnou nemocí. Součástí kampaně je crowdfunding. Spolek ALSA se prostřednictvím HitHitu od 20. dubna snaží získat peníze právě na tyto pomůcky a na rekondiční pobyty pro pacienty.
Na podporu kampaně Společně proti bezmoci a sbírky na HitHitu se ve čtvrtek 26. 5. od 16:30 do 18:30, na pražském Andělu při výstupu z metra na ulici Nádražní, uskuteční happening za účasti právě výše jmenovaných youtuberů. Po vzoru klíčového vizuálu a dalších patronů projektu, tenistky Barbory Strýcové a Davida Krause se nechají nalepit na bílou plochu s nápisem Společně proti bezmoci, aby tak demonstrovali ten pocit bezmoci, kterým si procházejí právě pacienti trpící ALS. Uvězněni ve vlastních tělech bez možnosti pohybu a komunikace a přitom s plným vědomím - to je stav, do kterého se dostávají všichni pacienti v pokročilém stádiu této choroby.
Sbírka na HitHitu, ve které je jako cílová částka zvolen jeden milion korun, se pomalu chýlí ke konci. Do konce zbývá pouhých deset dní a do cílové částky schází skoro čtvrt miliónu korun. Věříme ale, že s pomocí těch, kteří nejsou lhostejní k osudu druhých, se nám podaří cílovou částku pokořit! Jen v tomto případě totiž peníze budou pomáhat potřebným a nevrátí se zpět na účty dárců. I malý příspěvek se počítá a může být rozhodující pro získání této částky, tedy pro pomoc pacientům.
Ti, kteří také nejsou lhostejní k osudu pacientů s ALS, se mohou zapojit na www.hithit.cz/alsa
Za příspěvek si mohou vybrat jednu z úžasných odměn, které Alsa na HitHitu nabízí, krásné maličkosti jako jsou youtuberské náramky, placky, trička, tašky, nebo třeba podepsané fotografie, či lístky do divadla.
ALS může potkat kohokoliv, příčina onemocnění ani léčba není známá. V České republice má ALS zhruba 800 pacientů, ročně se objeví 200–300 nových případů a přibližně stejný počet jich umírá. Z nejznámějších případů jmenujme fotbalistu Mariána Čišovského, či politika Stanislava Grosse.
„Amyotrofická laterální skleróza je neléčitelné rychle progredující onemocnění, postihující především motorické funkce člověka včetně mluvení a polykání. Jeho relativně nízká incidence je vyvážena obrovskými devastujícími následky a rozhodně si proto zasluhuje pozornost veřejnosti. Často vpadne do života člověka v produktivním věku a odstaví ho od jeho práce, koníčků, obyčejných denních činností, rodiny a blízkých. Úmrtí nastává většinou selháním dechových svalů. Neexistuje žádná prevence. Pacientům můžeme zatím nabídnout jen symptomatickou péči mírněním příznaků,“ říká MUDr. Lucia Baránková, PhD, neurolog VFN a 1. LF UK Praha. „Pomoc a zázemí, pomůcky, psychoterapie, podpora rodiny a pečujících, prevence vyhoření, to v ALSE pacientům nabízíme. Naše zkušenosti ukazují, že péče o ALS pacienta často končí vyřčením diagnózy. Nemocní i rodiny se často stahují do ústraní, kde tiše trpí. Víme, že to jde dělat lépe, a jsme tady proto, abychom potřebné zázemí pacientům poskytli,“ dodává Mgr. Eva Baborová z ALSY.
